こんばんは〜。 エスエフです。
世の中には難病に苦しんでいる方がいます。
私達が何か力になれば...
多くの人に知ってもらえれば...とバトンというかたちで紹介してます。
今回は、お友達のmomoさんから受け取ったバトンを紹介します。
《ムコ多糖症》って知っていますか?
この病気は、人間の中でも小さい子達に見られる病気です。
しかし、この《ムコ多糖症》と言う病気は
あまり世間で知られていません(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に今、
厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を
出してくれません。
《ムコ多糖症》は日々、病気が悪くなる病気で
発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。
それで思いついたのが、このバトンという方法です。
5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています
この子達を救う為に私達が出来る事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。
皆さん、協力をお願いします。
★この本文を 日記に貼り付けてください。
※私達に何か力になれば・・・とバトンを手渡してます。
お時間のある方は御願いします。
家庭や職場でも話題に上げて頂けると
更に広がって行くと思います。
宜しく御願い致しますm(_ _)m
同じ、小さな子供をもつ親にとって、こどもの病気には本当に胸が
締めつけられる思いです。
多くの病気があまり認知されていないがために、必要な補助や薬の開発が進まないのはとても残念なことです。
最近では国の難病指定の数が減らされたというニュースも見聞きしました。必要なことに国民の税金を使って欲しい。
そう思う、今日この頃です。
子供たちの「いのち」がひとつでも守れますように・・。
momoさんの記事から引用させていただきました。